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挣脱“渐冻”牢笼22岁潮汕小伙对命运说“不”

挣脱“渐冻”牢笼22岁潮汕小伙对命运说“不” 健康 第1张

原标题:挣脱“渐冻”牢笼22岁潮汕小伙对命运说“不”

挣脱“渐冻”牢笼22岁潮汕小伙对命运说“不” 健康 第1张

方坚泽
挣脱“渐冻”牢笼22岁潮汕小伙对命运说“不” 健康 第3张

方坚泽(右)在练习潜水(受访者提供)
挣脱“渐冻”牢笼22岁潮汕小伙对命运说“不” 健康 第4张

方坚泽(左)在跳伞(受访者提供)

“玩过跳伞,学过潜水,得过罕见病。”这是方坚泽在自己的社交账号“小方闯世界”上写的自我介绍。出生在广州的潮汕人方坚泽是一名罕见病患者,他所患疾病的全称是“金刚砂德赖富斯肌营养不良症(EDMD)”,属于渐冻症的一种。他从小就几乎丧失了行走的能力,医生曾断言他活不过18岁;但方建泽没有放弃自己的生活和学业,经历了如同被“圈养”的中小学阶段,考上大学后的他决定改变自己,尝试无障碍出行、跳伞、潜水、在社交平台分享生活,以全新的自我开始他“闯荡世界”的旅程。

“我今年最大的目标是考潜水证,明年最大的目标是考研,我想考应用心理学,来帮助一些患抑郁症的病友。”接受采访时,方坚泽这样告诉广州日报全媒体记者。

文、图/广州日报全媒体记者 武威、陈忧子 实习生 王雅欣(署名除外)

坐在轮椅上的方坚泽手臂已无法上抬,但这张22岁的脸庞却依然洋溢着微笑。眼下这个少年正准备去考潜水证,为了让身体状况达到要求,他每天要蹬5公里的三轮车,“像蹬三轮和潜水,我都是用现在身上还能使唤的肌肉,尽管手臂抬不起来,但蹬三轮车只需要手腕和大腿有力就可以了,潜水也是这样。”

坚持运动也让方坚泽的身体状况有所改善,“我感觉我的大腿有变粗,身体也变好了。”他告诉记者。

“觉得自己像只宠物狗”

“我的整个中小学阶段,其实都过得很压抑。” 方坚泽说,他从小就没法行走,出行只能依靠轮椅。

在小学、初中乃至高中阶段,方坚泽都依靠着他叔叔的陪读来上学。为了让方坚泽回学校能正常上课,叔叔每天骑着摩托车接送他上学,然后将他背上楼、背进教室、还背他去上厕所以及给他送饭,可以说叔叔为他做了一切事情。

谈到那段往事,方坚泽非常感慨地对记者说:“我觉得我就像一只宠物狗,一直被圈养着,没有任何的自主权,只能依靠别人的帮助。”

看着家人对自己全心的付出,方坚泽的心里充满了愧疚感。他唯一能做的就是拼命学习。学习对于普通人而言是件相对轻松的事情,但对方坚泽却极不容易,因为每天从早到晚,方坚泽的活动范围都只在课桌旁。但即便如此,他还是拼尽全力去学,因为他想拥有改变人生的机会。

“让我来做这个先例”

2017年,方坚泽在学业上的坚持和努力有了回报。他顺利被吉林大学珠海学院录取。这所学校曾接受过有肢体残疾需要坐轮椅的学生,但入学前,当方坚泽提出想要住校时,学校却建议他走读,“我们学校坐轮椅的学生都是走读由家长接送,住宿生我们还没有先例。”

听到学校的说法后,执拗的方坚泽说:“既然学校此前没有先例,那就让我来做这个先例吧。”最终,方坚泽成为了该校建校以来第一个在学校住宿的“轮椅学生”,学校将他单独安排在一间1楼的宿舍里。

大学一年级,方坚泽依然过着由叔叔陪读的生活。但上了大学后的他,越来越想实现独立生活的愿望。

“我一直很讨厌从小学到高中的生活状态,我渴望自由,不想做一辈子的‘宠物狗’。”为了实现独立生活的愿望,方坚泽变得异常勇敢和努力,无法独自上厕所,他就在宿舍里改装了无障碍厕所;无法晾衣服,他就购买了洗衣机和烘干机。他花了半年时间,找出学校存在的一些无障碍设施缺失问题,之后列成文档,并提出最便宜的解决方式供校方参考,而学校也被方坚泽的行为所感动,虚心接纳他的建议,进行了一些无障碍化改造。

“经过我的努力,学校现在几乎实现了99%的无障碍化,我非常感谢我的母校对我的包容态度,而成功争取到了权益也让我对生活更加有信心。”随后从大二开始直到今天,方坚泽一直坚持独立生活,而他还先后推动了广州市内二十余处的公共无障碍设施改造工作。

“活得更有意义一点”

“当我完成独立生活后,我对自己的看法开始变得不一样,觉得自己有能力去做一些挑战。”方坚泽仿佛挣脱了“牢笼”,开启了新生活。

他开始尝试极限运动,第一项是跳伞,“我上网查过我们这类罕见病的群体,在国内外都没有人有跳伞的记录。我想如果我和普通人做一样的事情,我肯定做不过他们的,既然这样,我就做些其他罕见病患者没做过的,那我就是第一了。”

2019年夏天在阳江,方坚泽跳伞成功。在4千米的高空,他和教练一起跳了下来,穿过云层,呼吸着自由的空气,那时他才发现原来云是那么清凉,那么温柔。随后他们打开降落伞,教练让他尝试拉着降落伞的方向绳,左右控制方向,看着底下的山川、河流和人烟,他觉得人生都变得轻盈起来。那一刻,方坚泽的心似乎比谁都更接近蓝天。

但跳伞还不是他挑战的终点。也是去年,方坚泽又萌生了一个新的愿望,他想考HSA(有障碍人士潜水)潜水证。祖籍潮汕的方坚泽祖祖辈辈都以大海为生,他父亲也曾在大海上工作,所以他从小就有这种渴望,希望能做些与大海相关的事情。小时候因为自己的疾病,这份渴望被压抑住了,但多年以后,方坚泽觉得自己的能量越来越大,可以重新打开这个尘封许久的梦想。

方坚泽第一次接触到关于残障潜水者的信息,是因为一则新闻报道:李响是一个滑雪运动员,也是国内第一个持证的截瘫潜水员。那时他才知道,原来残障人士也是完全有能力潜水的。

于是方坚泽在网上搜索国内的HSA教练名单,并联系到广州某潜水机构,教练们认为,只要心肺功能健康,没有重大危险疾病等情况,都是可以潜水的,哪怕是没有手没有脚,也都有相应的设备和方法可以辅助残障人士进行潜水。这给了方坚泽很大的信心。

但由于当时身体条件还不好,方坚泽为此开始每天锻炼身体。每晚他都坚持骑三轮单车绕学校操场5公里,每1公里大概要花费他10分钟的时间;坚持了一个学期后,他自我感觉身体状况有所改善。同时,方坚泽也在广东省第二人民医院学习康复知识,经过努力,如今的方坚泽身体条件终于达到了潜水的标准。

今年5月,方坚泽正式开始学习潜水,两个月内,他已学完所有的泳池课程,就差最后一个环节——考证。

“下一步,我打算去看大海。”方坚泽说,他觉得这个证书是十拿九稳的,他对自己很有信心。谈及他尝试那些极限运动的目的,方坚泽毫不犹豫地告诉记者:“我就是想活得更有意义一点、更快乐一点。”

此外,方坚泽还告诉记者,他的下一个目标是准备考广州大学应用心理专业的研究生。“我发现身边很多病友都患有抑郁症,纵观我过去的经历,我还是认为我能去帮助一些人,为这个社会创造一些价值。我接下来想做这件事,并结识更多的朋友。”

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